A l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre les maladies rares, Edgar 10 ans et sa mère Laure témoignent de leur combat quotidien contre la maladie.

"Refuser, résister, guérir", c’est le leitmotiv qui porte Edgar et des milliers d’autres malades atteints de myopathie. Muscle après muscle, la maladie le prive de ses forces mais pas encore de son sourire déterminé. Par ses efforts et sa persévérance, Edgar réalise une véritable prouesse : rester un petit garçon presque comme les autres. Elève de 5^e, il éprouve le quotidien de n’importe quel collégien. Sa maladie rare ne le prive pas de capacités exceptionnelles.

"J’ai deux ans d’avance, je me débrouille pas mal". Un air espiègle, une tête bien faite mais un corps qui l’abandonne. Depuis le début de l’année, Edgar, déjà en fauteuil roulant n’arrive plus à lever les bras. Une dégénérescence qui provoque le désespoir de sa mère : "Ce qui est terrible dans cette maladie c’est qu’alors qu’Edgar devrait grandir, s'émanciper, il devient de plus en plus dépendant". Chaque acte de la vie quotidienne vient lui rappeler sa maladie. Dans ce marathon pour la vie, Laure s’essouffle : "Il n’y jamais de répit."

PETITES VICTOIRES

_ "Le pire, c’est le désespoir de lutter contre un ennemi invincible" poursuit cette maman.

L’espérance d’Edgar ne dépasse pas l’âge de 20 ans. Alors, freiner la maladie est déjà une petite victoire. "Lorsque les visites à l’hôpital s’espacent, on est déjà content". Comme dans un kaléidoscope, ses yeux reflètent des émotions contradictoires : l’angoisse de voir mourir Edgar mais aussi l’espoir dans la médecine de demain.

Car un horizon nouveau s’ouvre aux personnes atteintes de maladies rares : celui du médicament. "Si cela ne sauvera pas mon fils, d'autres enfants pourront peut-être un jour en bénéficier." Une trentaine d’essais thérapeutiques sont en cours avec un protocole qui devrait aboutir en 2010-2011. Le financement de la recherche dépend du succès de l’appel aux dons. La lutte contre les maladies rares réclame une mobilisation exceptionnelle.

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Journée mondiale contre les maladies rares Le Figaro

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